Dyskusja ciazowa etyczna

[mayagaramond]

maya wyeliminowanie hemofili poczytaj nasze polskie prawo kwestia bardzo dyskusyjna jest mozliwosc usowania ciazy z ZD  nie mowiac juz o hemofili ktora nie jest choroba przez ktora mozesz przerwac ciąze.Dzieci z zespolem downa zyją dlugie lata wiec usowanie ciazy jest przy braku wspolistnienia wad anatomicznych naciaganiem przepisow

i tutaj powstaje b. zasadnicze pytanie (ktore wykracza poza temat tego watku) - czy mamy prawo (my czyli czlowiek ogolnie) badac zarodek/plod pod kontem roznych chorob, zeby te choroby wyliminowac? W sumie wyeliminowanie chorob (a jak zdefiniujemy chorobe?) byloby czyms pozytywnym, ale to eliminowanie polega na selekcji plodow i zarodkow.

Jesli na to pytanie odpowiemy twierdzaco, to co w takim razie zrobimy z osobami, ktore zachoruja pozniej? Moim zdaniem to jest b. interesujacy temat, mozemy na ten temat porozmawiac, ale moze w innym watku.

[inkageo]

i tutaj powstaje b. zasadnicze pytanie (ktore wykracza poza temat tego watku) - czy mamy prawo (my czyli czlowiek ogolnie) badac zarodek/plod pod kontem roznych chorob, zeby te choroby wyliminowac? W sumie wyeliminowanie chorob (a jak zdefiniujemy chorobe?) byloby czyms pozytywnym, ale to eliminowanie polega na selekcji plodow i zarodkow.

Jesli na to pytanie odpowiemy twierdzaco, to co w takim razie zrobimy z osobami, ktore zachoruja pozniej? Moim zdaniem to jest b. interesujacy temat, mozemy na ten temat porozmawiac, ale moze w innym watku.

Wg mnie jedno z drugim nie ma nic wspólnego. To, że kobieta X zdecyduje, że nie chce urodzić chorego dziecka, nie oznacza, że nie ma prawa żyć na tym świecie inna osoba, która się chora urodziła, bądź zachorowała później.. Nie widzę związku.

[mayagaramond]

Wg mnie jedno z drugim nie ma nic wspólnego. To, że kobieta X zdecyduje, że nie chce urodzić chorego dziecka, nie oznacza, że nie ma prawa żyć na tym świecie inna osoba, która się chora urodziła, bądź zachorowała później.. Nie widzę związku.

zwiazek jest - postep medycyny to umozliwia (tak jak wiele innych rzeczy, o ktorych pojecia nie mamy) i pytanie jest co ludzkosc z tym zrobi. I jesli ze statystyk wynika, ze we Francji czy Danii (mowie na okraglo o tych krajach, bo mam dane) rodzi sie duzo mnie dzieci z ZD to o czyms to swiadczy.

Jak masz chwile to kliknij na wklejony przeze mnie wczesniej wywiad z prezydentem francuskiej komisji etycznej.

[marax]

maya ale kazdy z osobna /kazda para powinna moc wybrac we wlasnym sumieniu co uwaza za sluszne.to nie sa jakies rozwiązania systemowe/rządowe to jest para ludzi ktorzy z tą chorobą będąmusieli zyc,ktorzy przez chorobe dziecka bardzo mozliwe ze sie rozwioda,stracą prace,wszytkie oszczednosci,ktorzy 24h na dobę bedą musieli opiekowac sie umierającym dzieckiem i patrzec na jego smierc.............................................Ja przynajmniej nie czuje sie kompetentna w dyskusji co powinno sie  w takiej sytuacji zrobic.

[inkageo]

maya ale kazdy z osobna /kazda para powinna moc wybrac we wlasnym sumieniu co uwaza za sluszne.to nie sa jakies rozwiązania systemowe/rządowe to jest para ludzi ktorzy z tą chorobą będąmusieli zyc,ktorzy przez chorobe dziecka bardzo mozliwe ze sie rozwioda,stracą prace,wszytkie oszczednosci,ktorzy 24h na dobę bedą musieli opiekowac sie umierającym dzieckiem i patrzec na jego smierc.............................................Ja przynajmniej nie czuje sie kompetentna w dyskusji co powinno sie  w takiej sytuacji zrobic.

Podpisuję się pod tymi słowami  Czytam wywiad i pierwsze co mi się nasuwa, to to, że rozważania etyków nie bardzo by mnie obchodziły, gdybym miała przed sobą perspektywę urodzenia bardzo chorego i cierpiącego dziecka..

[Kasia]

Ja myśle że chyba lepiej wiedzieć wcześniej że dziecko bedzie chore i sie ewentualnie do tego przygotować niż taki kubel zimnej wody na porodówce.

A co do usuwania chorych ciąży no to mozna sobie polemizowac jak się w takiej ciąży nie jest.
I tutaj z całą stanowczoscia moge powiedzieć że jak sie nie jest w ciąży z dzieckiem z ZD to guzik można mówic co by sie w takiej sytuacji zrobiło. Mozna zakładac że by sie usuneło czy nie a i tak wszystko by sie okazało jakby taka sytuacja miała miejsce.

[mayagaramond]

maya ale kazdy z osobna /kazda para powinna moc wybrac we wlasnym sumieniu co uwaza za sluszne.to nie sa jakies rozwiązania systemowe/rządowe to jest para ludzi ktorzy z tą chorobą będąmusieli zyc,ktorzy przez chorobe dziecka bardzo mozliwe ze sie rozwioda,stracą prace,wszytkie oszczednosci,ktorzy 24h na dobę bedą musieli opiekowac sie umierającym dzieckiem i patrzec na jego smierc.............................................Ja przynajmniej nie czuje sie kompetentna w dyskusji co powinno sie  w takiej sytuacji zrobic.

alez ja nie mowie co ktos konkretnie powinnien zrobic tylko chodzi mi ogolnie o stosunek spoleczenstwa do chorob/osob chorych biorac pod uwage mozliwosci jakie daje nam medycyna. Jesli w USA genetycy reklamuje, ze "nikt dzis nie musi chorowac na hemofilie" to niestety nie wspominaja o tym, ze "nie musi" oznacza selekcje.

Ja z kolei nie czuje, ze mam prawo odmowic komus prawa do zycia.

[inkageo]

Ja na razie wcale nie chcę mieć dzieci, więc nie powinnam wdawać się w polemikę

[marax]

Ja jako matka zdrowego dziecka uwazam ze nie mam prawa do dyskusji co powinno sie zrobic. Tak jak kasia napisala trzeba byc w takiej sytuacji.Tak samo bylo z obozami koncentracyjnymi-myslicie ze jakby przed woja ktos ich zapytal czy sa w stanie wymordowac tylu ludzi,czy brat brata jest w stanie zabic,czy mozna udusic wlasne dziecko ,po czym je zjesc-myslicie ze ktos z tych ludzi odpowiedzial tak? Ja nie chcialabym nigdy w zyciu byc postawiona przed taka decyzja i nie mi wyrokowac co sie powinno zrobic.Kazda decyzje takiej kobiety uszanuje.A ZD to jest naprawde maly "pikus" w porownaniu do innych chorob genetycznych ktorych przez wzglad na ciezarne nawet nie przytocze

[mayagaramond]

Ja myśle że chyba lepiej wiedzieć wcześniej że dziecko bedzie chore i sie ewentualnie do tego przygotować niż taki kubel zimnej wody na porodówce.

ale tego chyba nikt nie neguje.

A co do usuwania chorych ciąży no to mozna sobie polemizowac jak się w takiej ciąży nie jest.
I tutaj z całą stanowczoscia moge powiedzieć że jak sie nie jest w ciąży z dzieckiem z ZD to guzik można mówic co by sie w takiej sytuacji zrobiło. Mozna zakładac że by sie usuneło czy nie a i tak wszystko by sie okazało jakby taka sytuacja miała miejsce.

w takim razie w komisjach etycznych powinny siedziec tylko matki/ciezarne, plozna nie moze byc kobieta bezdzietna, lekarz powinnien przejsc przez wszystkie choroby, ktore leczy. Pytanie co z grabarzem

Poza tym, nie rozmawiamy tutej o konkretnym przypadku (przynajmniej ja nie rozmawiam) tylko ogolnie).

[marax]

maya komisje etyczne? ja nie sadze zeby te komisje w tym wypadku byly potrzebne .I ja nie mowie tutaj "ja mam dziecko wiec ja wiem" mowie z pozycji czlowieka w ogole. Ja bym to pozostawila parze ludzi ktorzy będą musieli z tym zyc.To nie pan Jurek z pania Jola z komisji etycznej będą musieli patrzec na smierc wlasnego dziecka,na to jak cierpi ,jak kazdej nocy sie dusi i blaga o pomoc-sorry jak dla to ta komisja to jakis zart chyba.Ja sobie tez moge mowic co to jest etyczne a co nie mam (chyba) zdrowe dziecko wiec zasiae sobie w swoim fotelu i będe filozofowac

[inkageo]

maya komisje etyczne? ja nie sadze zeby te komisje w tym wypadku byly potrzebne .I ja nie mowie tutaj "ja mam dziecko wiec ja wiem" mowie z pozycji czlowieka w ogole. Ja bym to pozostawila parze ludzi ktorzy będą musieli z tym zyc.To nie pan Jurek z pania Jola z komisji etycznej będą musieli patrzec na smierc wlasnego dziecka,na to jak cierpi ,jak kazdej nocy sie dusi i blaga o pomoc-sorry jak dla to ta komisja to jakis zart chyba.Ja sobie tez moge mowic co to jest etyczne a co nie mam (chyba) zdrowe dziecko wiec zasiae sobie w swoim fotelu i będe filozofowac

Mądrze prawisz 

[mayagaramond]

maya komisje etyczne? ja nie sadze zeby te komisje w tym wypadku byly potrzebne .I ja nie mowie tutaj "ja mam dziecko wiec ja wiem" mowie z pozycji czlowieka w ogole. Ja bym to pozostawila parze ludzi ktorzy będą musieli z tym zyc.To nie pan Jurek z pania Jola z komisji etycznej będą musieli patrzec na smierc wlasnego dziecka,na to jak cierpi ,jak kazdej nocy sie dusi i blaga o pomoc-sorry jak dla to ta komisja to jakis zart chyba.Ja sobie tez moge mowic co to jest etyczne a co nie mam (chyba) zdrowe dziecko wiec zasiae sobie w swoim fotelu i będe filozofowac

A w jakim wypadku sa potrzebne? Chcesz swiata bez etyki? Zadaniem komisji etycznej (etykow w ogole) nie jest mowienie ludziom co maja robic, tylko tak jak ty to nazwasz filozofowanie, zachecenie spoleczenstwa jako ogolu do refleksji. (tortury w wiezieniu, kara smierci, doswiadczenie na zwierzetach itp.).

Nauka rozwija sie w takim tempie, ze za nia nie nadazamy, nie wazne czy dotyczy to praw autorskich i kopiowania plyt, naszych danych osobowych, ktorymi sie na lewo i prawo handluje.

Pozwole sobie zacytowac kawalk z tego wywiadu:
"Ale przecież z tym zjawiskiem mamy do czynienia w krajach demokratycznych. Przerywanie ciąży w takich przypadkach jest tylko proponowane, nigdy narzucane.

"Oczywiście. Jednak ta propozycja wpisuje się w pewien społeczny kontekst. Można sobie wyobrazić, że w społeczeństwie idealnym rodzice mogą zadecydować, że dziecko dotknięte taką czy inną poważną chorobą nie przyjdzie na świat. Nie jestem pewien, czy społeczeństwo powinno wpływać na wybory rodziców. Nie wiadomo, czy nie przejdziemy od powszechnej praktyki wykrywania wad genetycznych do jakiejś formy społecznej eliminacji. A to byłby już bardzo poważny problem.

Paradygmatyczne przykłady to zespół Downa i zespół Edwardsa. Sprawy wyglądają tak, jakby w pewnym momencie nauka dała społeczeństwu prawo ustalania, że przyjście na świat niektórych dzieci jest pożądane, a innych nie. I rodzice, którzy pragnęliby urodzenia takich "niepożądanych" dzieci, są narażeni, prócz cierpienia związanego z ich kalectwem, także na pewne okrucieństwo ze strony społeczeństwa.  Byłaby to kara za to, że odrzucili propozycję daną im przez naukę i umożliwioną przez prawo.

We Francji powszechny dostęp do badań prenatalnych jest oczywiście rodzajem propozycji, ale w praktyce niemal obowiązkiem. Trisomia wykrywana jest teraz w prawie wszystkich przypadkach, i to bezpłatnie. Zaryzykowałbym takie oto stwierdzenie: Francja krok po kroku zmierza ku polityce zdrowotnej ocierającej się o eugenikę."

To nie tak, ze etyka to jakis blizej nieokreslony twor, ktory nas nie dotyczy, dotyczy nas codziennie. Bez etyki bylibysmy na poziomie Sparty, w ktorej, wszyscy wiemy ze szkoly co tam robiono.

[giga]

maya komisje etyczne? ja nie sadze zeby te komisje w tym wypadku byly potrzebne .I ja nie mowie tutaj "ja mam dziecko wiec ja wiem" mowie z pozycji czlowieka w ogole. Ja bym to pozostawila parze ludzi ktorzy będą musieli z tym zyc.To nie pan Jurek z pania Jola z komisji etycznej będą musieli patrzec na smierc wlasnego dziecka,na to jak cierpi ,jak kazdej nocy sie dusi i blaga o pomoc-sorry jak dla to ta komisja to jakis zart chyba.Ja sobie tez moge mowic co to jest etyczne a co nie mam (chyba) zdrowe dziecko wiec zasiae sobie w swoim fotelu i będe filozofowac

podoba mi się to co piszesz

[mayagaramond]

EDIT - mam wrazenie, ze rozmawiamy o dwoch roznych rzeczach. To tak samo jakbym napisala, ze jestem przeciwna karze smierci, a ktos by napisal "ale jakby ci ktos zabil mame/tate7dziecko, to bys inaczej myslala", to nie jest argument w rozmowie na temat zasadniczy: jak korzystac ze zdobyczy nauki.

[Kasia]

EDIT - mam wrazenie, ze rozmawiamy o dwoch roznych rzeczach. To tak samo jakbym napisala, ze jestem przeciwna karze smierci, a ktos by napisal "ale jakby ci ktos zabil mame/tate7dziecko, to bys inaczej myslala", to nie jest argument w rozmowie na temat zasadniczy: jak korzystac ze zdobyczy nauki.

no masz rację ALE jest tak jak piszesz
człowiek nie krowa, poglądy zmienia
i w większości przypadków nasz światopogląd zależy od tego co przeżyliśmy, doświadczyliśmy

[inkageo]

EDIT - mam wrazenie, ze rozmawiamy o dwoch roznych rzeczach. To tak samo jakbym napisala, ze jestem przeciwna karze smierci, a ktos by napisal "ale jakby ci ktos zabil mame/tate7dziecko, to bys inaczej myslala", to nie jest argument w rozmowie na temat zasadniczy: jak korzystac ze zdobyczy nauki.

Korzystać zgodnie z własnym sumieniem

[marax]

maya ja sadze ze nasze Polskie prawo w tym przypadku jest wystarczające (przynajmniej moje poczucie etyki w tym temacie sadysfakcjonuje) no pogadac sobie mozna ale porownywanie tego do kopiowania plyt jest lekkim naduzyciem.Moim zdaniem mamy dobre prawo chroniące zycie i w Polsce wcale tak latwo nie jest ciaze usunac .A co do badan u ludzi po urodzeniu.Jest taka choroba jak pląsawica Huntingtona ktora ujawnia sie ok 35 rz mozna juz po urodzeniu dowiedziec sie czy jest sie jej nosicielem i wiedziec ze za np 20 lat na 100% sie zachoruje- w praktyce w Polsce( z tego co wiem z zajec na gentyce) nie mozna zrobic tego badania i dowiedziec sie czy sie zachoruje
Dodany tekst: 27 Lip 2009, 13:34:00
"Wykonywanie badań przedobjawowych, początkowo metodą pośrednią przez analizę dziedziczenia sprzężonych markerów a obecnie bezpośrednią, od momentu zaistnienia takiej możliwości wzbudzało szereg kontrowersji i obaw. Dlatego międzynarodowy komitet złożony z przedstawicieli World Federation of Neurology Research Group on Huntington Disease oraz członków International Huntington Association opracował zasady wykonywania tego typu badań, które zostały opublikowane w czasopiśmie Neurology w 1994 r. (nr 44, str. 1533-1536) pt. Guidelines for the molecular predictive test in Huntington's disease. Zasady te nie mają mocy prawnej, lecz stanowią wytyczne pomagające ustalić jednolite procedury dla lekarzy z różnych krajów i o różnym doświadczeniu w postępowaniu z rodzinami dotkniętymi HD. Stały się one ponadto wzorcem w opracowywaniu zasad poradnictwa genetycznego innych chorób neurodegeneracyjnych wieku późnego jak ataksje rdzeniowo-móżdzkowe czy choroba Parkinsona. Od 2001 roku z inicjatywy IHA przygotowywane są również zasady przeprowadzania testów diagnostycznych (Guidelines for diagnostic genetic testing for Huntington,s disease (as an addition to the predictive test guidelines))."
w Polsce chyba poprostu sa takie wytyczne ze labolatoria nie robia takiego badania

[mayagaramond]

maya ja sadze ze nasze Polskie prawo w tym przypadku jest wystarczające (przynajmniej moje poczucie etyki w tym temacie sadysfakcjonuje) no pogadac sobie mozna ale porownywanie tego do kopiowania plyt jest lekkim naduzyciem.Moim zdaniem mamy dobre prawo chroniące zycie i w Polsce wcale tak latwo nie jest ciaze usunac .A co do badan u ludzi po urodzeniu.Jest taka choroba jak pląsawica Huntingtona ktora ujawnia sie ok 35 rz mozna juz po urodzeniu dowiedziec sie czy jest sie jej nosicielem i wiedziec ze za np 20 lat na 100% sie zachoruje- w praktyce w Polsce( z tego co wiem z zajec na gentyce) nie mozna zrobic tego badania i dowiedziec sie czy sie zachoruje

nie porownuje badan genetycznych do kopiowania plyt, chodzi o sam model. O to, ze technika umozliwa nam kopiowanie tych nieszczesnych plyt/sciaganie ich z sieci itp., a tu nagle okazuje sie, ze nie wiadomo czy wolno czy nie wolno. Jak przegrawalo sie 20 lat temu kasety to bylo OK, teraz jest raban. Klasyczny przyklad na to, ze nie nadazamy za rozwojem technologicznym.

[marax]

aya a co bys chciala zmienic w Polskim prawie co jest nie tak?

[inkageo]

Maya, ale co my może zrobić? Propagować rodzenie chorych dzieci, żeby statystyki były lepsze i większa tolerancja dla chorych? Bo jak ich będzie więcej to będą mniej dyskryminowani? Jakoś to do mnie nie przemawia..

[mayagaramond]

Korzystać zgodnie z własnym sumieniem

nie chodzi o korzystanie z czegos tam przez jednostki, tylko ogolnie o to jaki stosunek soleczenstwo powinno miec do takich zagadnien jak np. eliminacja chorob genetycznych czy designer-babies. Czy selekcja chorych zarodkow/chorego plodu jest spolecznie akceptowana czy nie? Czy rodzice moga wybrac kolor wloso dziecka i plec (to nie jest s-f, to sie dzieje teraz) Czy I te pytania nie sa pytaniami jakis stuknietych etykow, ktorzy nie maja sie za co wziac, tylko sprawami, z ktorymi predzej czy pozniej trzeba sie zajac.

Historia XXw pokazuje, ze eugenika byla juz kiedys spolecznie akceptowana, nauka nie pozwalala co prawda na selekcje przed narodzinymi, ale po jak najbardziej. I tam nie bylo miejsca na "wlasne sumienie", bo osoby niepelnosprawne, nie byly akceptowane.

[marax]

ja uwazam ze decyzja powinna zostac w rekach rodzicow (oczywiscie decyzja ktora jest zgodna z naszym polskim prawem) inka mowi ze by nie chciala urodzic chorego dziecka-mysle ze tez byloby inaczej jakby juz sama miala je w sobie czula jego ruchy,nazwala juz to dziecko "Kasia" mowila do niego,kupila JEJ ubranka i nagle LUP stanelaby przed wyborem-moglyby on byc przypuszczam inny od tego jaki teraz sobie zaklada

[mayagaramond]

aya a co bys chciala zmienic w Polskim prawie co jest nie tak?

nie chce nic zmieniac w prawie. Prawo to jedno, a etyka to drugie.

[mika]

maraxela pląsawica jest chorobą genetyczną? jednogenową? jeśli tak to można zrobić w ramach badań preimplantacyjnych na zarodku badanie w kierunkku tej choroby z tego co wiem w dwóch klinikach w Polsce, przybliżony koszt 13 000 zł